QUIEN VIVE CON ACONDROPLASIA TIENE HISTORIAS QUE VAN MÁS ALLÁ DE LO QUE SE VE

La acondroplasia es el tipo más común de talla baja, un cambio genético que afecta el crecimiento de 1 de cada 25.000 niños que nacen cada año*. La característica más conocida es la baja estatura y desproporcionalidad entre los miembros, pero la enfermedad va mucho más allá e implica otros problemas de salud como hidrocefalia, compresión cervicomedular, pérdida de fuerza muscular, cambios en la audición y en las funciones del sistema respiratorio, cifosis, reducción de la fuerza muscular y obesidad*. A pesar del acceso a la información, todavía hay un largo camino por recorrer para mejorar la vida cotidiana de las personas que viven con acondroplasia, y conocer sus historias es una parte esencial de esta transformación.

Conoce la acondroplasia

UNA CAMPAÑA BASADA EN UNA HISTORIA REAL

Liz es una niña soñadora y su mayor deseo es ver como sus dibujos se convierten en realidad, especialmente su perro imaginario Hakuna.
Mire el video y conozca cómo la acondroplasia afecta la rutina de la pequeña Liz y cómo Hakuna la ayuda a ir más allá.

TÚ DENTRO DE LA HISTORIA

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REALIZACIÓN

* Referencias bibliográficas: Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014

Wynn J, King TM, Gambello MJ, Waller DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up. Am J Med Genet A. 2007 Nov 1;143A(21):2502-11

Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1.